Q
什么是视网膜遗传病?
遗传性视网膜疾病现在还是一个难点,这个疾病他有一个特点。一般都是开始从夜盲、视野缩窄、最后一点视力看不着了,视细胞死亡了以后患者就完全失明了,这个疾病一般都是某一个基因突变造成的。
但是,这个疾病他也和患者的用眼卫生习惯以及生活习惯有关系。所以说,我们对患者的用眼卫生习惯以及生活习惯也要有一个正确的认识,正确的指导。
Q
<strong style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word !important; max-width: 100%; box-sizing: border-box !important比较合适?
这类患者遇到强光照射以后,容易加速细胞的死亡,所以说,带一个变色镜是比较好的。尤其是学龄期的儿童,有很多近视、远视、散光,可以在这基础上加一个变色镜,这样在教室里头是平光的,不会影响他上课学习,一旦出去遇到阳光就会很快变颜色,起到保护的作用。
Q
患者使用手机会对病情有影响吗?
我们知道,上帝造眼的时候没有想到移动互联网的问题,所以说,实际上,这类疾病和正常人是不一样的,正常人过多用手机也不好,但这类疾病他对电视、电脑、手机,只要是能光线照进他眼睛里的,只要是能看见东西的时候,光线都会进入视网膜,都会造成一定的的损害,所以说,我们知道,手机的危害比电脑强很多倍,电脑又比电视的危害强很多倍,所以手机危害是最大的,我们是鼓励患者应用语音、用读屏软件,尽量用广播,少用读文字形式看手机,这是我们的一个忠告吧!
Q
只要有致病的突变基因,他就会发病,但是从发病到眼睛完全看不着,失去光感,这个过程,这个时间,和你的生活习惯是有关系的。这个我们经知道了,除了用眼卫生习惯以外,全身的生活习惯也是能影响眼部的进展的。比如我们现在已经知道了,抽烟绝对是有坏处的,所以说我们对患者的忠告是什么呢,戒烟少酒,为什么说可以喝点酒呢,不用戒酒呢,因为我们知道,我们吃完饭以后很多营养物质进入血液以后,少喝点酒会加快血液循环,更多的带到视网膜血管附近营养这个视网膜,所以说呢,吃完饭以后少喝点红酒甚至喝一两盅白酒,这个是可以的,但是你不要早上起来就吃饭就喝酒,这个是没有意义的。
Q
可以用针灸或中药等方式治疗吗?
这个是一个比较难以回答的问题,因为我们从西方严格的用科学的临床试验方法,没有一个能证明你提到的这些方法对这些患者有效,但是呢,对于一些进展期的视网膜遗传病患者,可能是有一些辅助性的疗法,促进血液循环,增加营养,短期内,可能对这些要死未死的细胞,有一些症状方面的改善,(所以说,患者可能有一些改善)但是长期的临床试验没有任何证据证明,他有长期的效果,而且,我们知道,还有一些血管吻合术等,已经对有的患者已经造成不可逆的改变、损害,这些我们在临床已经发现了。
吃中药也会造成肝脏损害的,这个你要往眼睛里头做什么疗法的话,也有可能损害的,如果要是没有侵入性的支持疗法我们不是全都反对的,但是,从理论上讲,是没有效果的!
叶黄素对病情有帮助吗?
叶黄素我们体内是不能直接合成的,必须得靠一些蔬菜或者补充的药物来得到,但是我们遗传性视网膜病疾病很清楚,就是某个基因突变造成相关的功能蛋白丧失,造成细胞死,或者细胞功能丧失,最后一点看不着的。光增加营养不管是鱼油还是叶黄素还是维生素,你吃什么东西的话,大的根子没有解决,他都不会有大的效果的。